杭州复旦儿童医院2020年第13届世界自闭症关爱日公益活动圆满落幕

一场突如其来的疫情,扰乱了本该生机盎然的春天,被这场没有硝烟的战“疫”牵入的,有这样一群特殊的孩子,他们是自闭症群体,也被称为星星的孩子。

在疫情期间,湖北汉口49岁的鄢小文与患有自闭症的11岁儿子鄢小伟被隔离导致家中患有脑瘫的大儿子鄢成因无人照顾于家中离世。疫情当下,这种磨难又加重了一层痛苦,不同于普通家庭,在中国还有1000万自闭症家庭承受着经济、精神、社会舆论的多重压力。

十八大以来,在党和政府的重视下,孤独症儿童在康复和教育方面有了长足发展,但整体来看,孤自闭症群体仍需要社会更大的关注与重视,孤独症教育仍是特殊教育中的短板,康复质量、融合教育、就业支持、社区安置、家长援助等需要形成保障机制,在这次新冠肺炎疫情中也暴露了不少问题,如紧急(灾害)情况下的监护、生活、医疗、物质和服务获取等,需要构建完善的社会救助机制,才能避免悲剧的发生。良好的救助机制,既能为自闭症家庭发展增强信心保障,又能在紧急时期为家庭健康安全和日常生活提供保障。

2020年4月2日世界自闭症日“格外关心格外关注”-推动建立孤独症家庭救助机制关注自闭症儿童公益活动在防控疫情关键时期来临,赛鸥公益倡导取消以往的自闭症日现场公益活动,在杭州复旦儿童医院主办,赛鸥公益和浙江省儿童心理卫生专业委员会,下城区志愿者协会协办,台湾自闭症基金会、中国狮子联会浙江美心服务队、医佰康、中天交通建设投资集团有限公司幸福团队公益组织、杭州市交通投资集团有限公司下属杭州市城市土地发展有限公司满天星”志愿者服务队、杭州洲际酒店、浙江在线健康网等支持单位的联合下开展“抗疫筑爱,我们在行动”公益活动,通过“医教结合”,以医学上康复治疗的理念结合教育模式进行线上抗疫筑爱“点亮蓝灯善举,照耀康复希望”行动和线下无观众“医教结合共享医校家心理发展交流”专家圆桌会等仪式,积极守护儿童健康,共同狙击疫情,呼吁社会奉献爱心用切实的行动帮助特殊儿童拥有自理能力,逐步融入社会。

活动现场

致敬援鄂白衣天使公益援助

数万医护工作者冒着个人极大的生命危险逆行出征,在春节期间奔赴湖北抗疫一线,现在樱花烂漫,国内疫情得到全面控制,多亏了有他们的奋不顾身,才有山河无恙!向你们致敬!随着疫情好转,援鄂医护人员完成医疗支援任务陆续凯旋归来。你们守护全国人民的健康,我们要守护你们家人的健康。我院对全国范围内凭参与援助武汉的医务工作者可凭有效证件(工作证+支援武汉证明+出征照片)向赛鸥复旦儿童关爱基金登记申请,其确诊为自闭症的子女在我院进行看病治疗可享受全年免挂号费、检查费、评估费、治疗费、康复训练费。对于杭州市内从事医护工作者、浙江省从事医护人员工作者、自闭症特困家庭等都实行了相应的费用减免以及申请援助金等。

录制自闭症关爱日亮灯视频,荣当抗疫筑爱公益大使

杭州复旦儿童医院作为本次活动的主办方将捐赠42万元用在自闭症孩子的康复训练,后期还将通过线上活动继续追加。每上传一个合格视频,将吸纳10元公益基金,赛鸥公益与杭州复旦儿童医院根据视频转发量和点赞量带来的公益影响力产生抗疫筑爱公益大使(电子版),以示对活动支持的感谢。在微博点亮蓝灯的活动中,只要点赞并转发杭州复旦儿童医院关于自闭症日活动置顶微博,每转发一次赛鸥公益将拿出5元、10元的援助基金,用于自闭症儿童的援助,活动自开展以来,已获得上万人的转发点赞,杭州复旦儿童医院将在捐助42万元康复训练课程的基础上额外向赛鸥公益追加每人次10元的援助金用于对自闭症孩子的治疗。

朱院长代表院方向赛鸥公益捐助

赛鸥公益向自闭症家庭提供援助

医教结合共享医校家心理发展交流”专家圆桌会

“

疫情的持续会给孤独症家庭带来的冲击——孩子问题加重,家长束手无策。杭州复旦儿童医院组建了一支专业过硬的“星宝护卫队”,他们有来自省立三甲医院的医疗专家、有资深心理康复师、心理咨询师、有推进融合教育工作者,4月2日10:00在千聊、抖音平台成功召开,他们通过线上直播讲课,探讨自闭症的政策、未来的发展方向,以及教家长居家干预方法,帮家长处理孩子的问题,给他们做心理疏导、答疑解惑。

论坛会上朱晓华院长指出,对自闭症患儿来说,6岁之前开展科学、系统的早期干预,对促进孩子社会交往能力、语言交流能力等十分重要。一旦家长发现孩子有异常,千万不要抱着“等一等”“再看一看”的想法,无论诊断或疑似诊断自闭症,都应该积极地尽早开展干预治疗。对于自闭症,最佳的治疗方法是“医教融合”的系统化治疗体系,首先对孩子进行康复评定,提供科学化、专业化的训练和治疗访谈的诊疗服务,帮助特殊孩子实现自理能力,更好的适应社会环境。

自闭症圆桌会议专家们正在进行交流

圆梦贫困家庭微心愿

由浙江省建设厅、浙江省卫生健康委、浙江日报报业集团联合主办的浙江省第一届绿道健走大赛在全省各县(市、区)绿道上同步举行。为了给困难家庭的孩子们送去温暖,主办方委托浙江省计划生育协会征集并筛选了70位儿童的微心愿,邀请来自社会各界的爱心人士成为“圆梦使者”,为孩子们圆梦。

本次活动除了自闭症孩子需要得到更多人的关爱以外,杭州复旦儿童医院也将助力圆梦计划,为七名困难儿童实现微心愿,为他们提供帮助和温暖,帮助一批贫困家庭的孩子实现微小心愿,并在自闭症日活动当天转交给贫困家庭的代表,同时期待您的善意之举,让我们一起看见美好。

我院将圆梦微心愿物资交接贫困家庭代表

蓝星启动仪式,共同点亮外墙灯光

4月2日晚上7点院内外以及杭州地标建筑同时点亮蓝灯,共同为自闭症孩子祈福。通过“点亮蓝灯”的公益举措,提高社会对特殊群体的关注,引发民众对特殊群体给予平等与尊重的更多思考,为特殊群体及其家庭带去更多快乐、信心、希望与力量。

杭州复旦儿童医院通过远程会诊和专家联合义诊,利用科技创新发展造福孩子健康,涵盖智能在线云诊所、智能随访系统,让父母揪心的孩子健康问题足不出户就可以通过互联网医院解决。积极响应今年的世界自闭症日“格外关心格外关注”-推动建立孤独症家庭救助机制主题,在海峡两岸医教融合之复星计划项目下开展家庭访视,在浙江省率先实行「以个案为本位,以家庭为中心,以小区为基础」特别指派专业团队的家庭访视员走出医院,进入家庭,对自闭症儿童进行完整康复干预服务的家庭访视,帮助儿童心理、行为的发展、减少行为问题的出现,同时也有较多的安全依附关系,亦可帮助家庭改善亲子的互动、增进家长的心理健康、提升亲职教养的能力与促进家庭和谐环境的质量。坚持走在公益道路的前沿,继续对特殊儿童实行公益基金援助,为儿童提供全方位、高质量健康医疗服务,不断完善和创新特殊儿童的康复教育模式。

以善促善,以我心温暖他心,希望未来能有更多的社会力量关注自闭症儿童群体,走近他们、了解他们。也希望能有更多的社会爱心人士共同参与到公益活动中来,为自闭症儿童给予更多的关注、关爱和帮助,陪伴他们共同面对未知世界、共同度过困境。

参会人员合影