2018年,“爱佑天使”从孤贫白血病患儿医疗救治项目,正式升级为孤贫血液病及肿瘤患儿医疗救助项目,为更高效、更广泛地解决群体性问题,项目在继续进行治疗费用救助的同时,逐步将重点转向诊疗水平干预及诊疗相关服务支持。截至2018年6月底,“爱佑天使”项目救助患儿超3,400人,陪伴他们度过近17,600次治疗。
时间回溯到2011年5月,爱佑慈善基金会开始了“爱佑天使”项目。彼时,项目立足于帮助白血病患儿及其家庭度过艰难的治疗阶段,给予更多孤贫白血病患儿生的希望。 “爱佑天使”采用与定点医院合作的模式,与全国13家儿童白血病医疗救治领域领先机构建立合作,并成立了项目专家委员会,通过高效的项目运作,确保救助资金的及时性,减少弃疗发生率。同时支持国内优秀医院以多中心协作组的形式建立儿童骨髓衰竭性疾病数据库,致力于提升儿童血液病诊疗水平。
经过几年的经验、数据积累,项目逐渐挖掘出血液病及肿瘤患儿及其家庭所面对的群体性问题:
▪ 血液病及肿瘤疾病治疗花费巨大,家庭面临沉重经济压力,因病致贫、因病返贫屡见不鲜,很多原本贫困的家庭更是连第一疗的费用都筹措不出。
▪ 疾病本身及治疗过程带来的痛苦显著,影响治疗依从性及心理健康。
▪ 整体医疗水平亟待提升。
▪ 社会认知不足,普遍提起血液病及肿瘤疾病还是恐慌、偏见,“绝症”概念根深蒂固亟待正确科普。
2018年,“爱佑天使”项目重新审视了自身存在的意义以及需要肩负的责任。我们确定了两个方向性目标:一是让更多孤贫血液病及肿瘤患儿不因缺钱而放弃治疗。为了让更多真正需要帮助的患儿及时获得规范治疗,项目在血液病全病种资助的基础上,将在部分定点医院试点开展实体瘤患儿救助。同时,项目组还将进一步提升审核严谨性、提高付款效率,在智能化业务模式的协助下,提升救助效率及精准度。二是针对群体性痛点,进行项目拓展,在继续开展救助业务的同时,将重点倾向儿童血液病及肿瘤医疗相关支持。
“爱佑天使”项目最初是将急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病作为主要救助病种,为了惠及更多患病家庭,从2017年7月起,救助病种逐步扩展至儿童血液病全病种,并资助造血干细胞移植。2018年,明确定位为孤贫血液病及肿瘤患儿医疗救助项目。
每一个孩子都是天使,“爱佑天使”从死神手中挽回一个个小生命,用爱守护着这些小天使,用科学的方法和模式为他们撑起救助网,未来,希望这份力量因您的加入而更加强大,有越来越多的孤贫血液病、肿瘤患儿因你绽放笑脸。
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