12月11日,浙江国际赛车场。
患有重度癫痫症的14岁男孩杨涛穿上赛车服、戴上头盔,欣喜又忐忑地坐进由车手韩寒驾驶的赛车副驾驶座,在专业赛道驰骋。
成为一名赛车手,是他的梦想。
这是专门帮助2~18岁罹患重大疾病的孩子实现梦想的公益组织“梦守护”为第15个孩子达成梦想。
“今天,我感觉像没有生病一样,真好。”杨涛告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)。
2016年7月,因为看了纪录片《小蝙蝠侠出击》,没有任何公益经验的杭州小伙子徐文骏辞去物流工程师的工作,创建“梦守护”;2017年8月,好友崔力人从上海一家世界五百强企业离职,加入团队;再加上徐文骏的小学同学、“全职妈妈”惠立君——这三个人是“梦守护”目前的全职成员。
“梦守护”成员 浙江在线 资料图
梦守护:帮助重症孩子圆梦
徐文骏和崔力人是高中同学,都是1987年出生,各自在澳大利亚、英国读研究生,然后回国工作。“家境都不是大富大贵,还过得去吧。”他们坦言。
2016年3月前,徐文骏已在杭州一家物流企业担任工程师五年,朝九晚五,年薪十几万。
3月的一天,他无意中看到纪录片《小蝙蝠侠出击》,讲的是美国一名患白血病的5岁男孩梦想成为蝙蝠侠,在公益机构“许愿基金会”组织下,旧金山市政府、警方、民众通力配合,为他圆梦。
“这部纪录片触及到我内心最柔软的地方,看完就上网搜了,发现国内还没有帮助重症儿童完成梦想的公益组织,大部分公益是捐钱捐物——在疾病面前,钱非常重要,但对孩子来说,梦想不重要吗?”徐文骏说,“我搜材料发现,美国‘许愿基金会’的宗旨为2~18岁的重症儿童完成梦想,几十年来已帮助25万名儿童圆梦,并已自负盈亏——国内有250万重疾儿童,他们一定也有这个需求。”
2016年8月,徐文骏辞职,投入“梦守护”创建。
“他看完纪录片后就和我沟通这个想法,说一起干。这确实非常有意义,我的第一反应是出钱或当志愿者。”崔力人说,当时自己在上海一家企业工作,薪资优渥,没想过离职。
两人各自拿出10万元积蓄作为启动资金,他们觉得“这不是小数目,但还承担得起。”
崔力人辞职是在2017年9月。“有一次徐文骏和我聊到很晚,说一个人真的坚持不下去。我考虑了很多,最后征得家人同意,和他一起干。”他说,考虑离职与否时内心非常煎熬,后来是“骨子里的东西”说服了自己,“我算读书人吧,受儒家思想浸润比较多,觉得应该尽一份力,尝试向社会输出一些正能量,虽然可能是很小的能量。”
崔力人告诉澎湃新闻,他也问过徐文骏,为什么一部纪录片会让他作这么大的决定?
“他告诉我,纪录片让他印象最深的镜头是男孩站在楼顶上,成千上万的市民在下面为他欢呼。我们这代人从小接受的教育是个人服从集体,很少看到集体向一个个体的反向输出,这种颠覆打动了他,想为此冲动一把。”
“梦想的力量超出我们想象”
但没想到,想帮人圆梦都这么难,徐文骏整整四个月找不到受助的孩子。他试着通过儿童医院、三甲医院的社工部门找重症儿童,都因为“梦守护”没有资质被回绝。
“开始完全没经验,到今年4月才拿到杭州市民政局的民间组织资质。”徐文骏告诉澎湃新闻。
尝试联系其他公益组织,“但一个案例都没做过,别的组织根本没听过我们的名字,不愿意透露信息。”
徐文骏只能通过网络找向社会寻求捐款的重症儿童家属,一个个打电话问:“你的孩子有什么梦想?我可以帮他实现。”
大约打了上百个电话,没有一例成功。“很多人觉得我是骗子,没说几句就挂了。而且大部分家长觉得,筹到钱、治好病才最重要,梦想是多余的。”徐文骏说,他理解家长的想法,但他不知道有多少家长问过孩子是否有梦想,“我那时好几次在想,是不是合适的时间还没到,是不是自己的决定错了,难道还没开始就要结束?”
2016年12月底,“梦守护”找到第一个圆梦的孩子。
通过豆瓣网上的捐款求助帖,徐文骏联系上一名患白血病,梦想考上中国美术学院的女孩。第二天,他坐火车赶到南昌的医院,说服家人接受他的帮助,又找到杭州一家画室,对方愿意减免学费、住宿费,直到女孩考上美院。
万事开头难,本以为开了头,紧接着能有第二个、第三个。“但我们又回到了之前的状态,两三个月没有找到第二个孩子。”徐文骏说。
但第一个案例使他坚定了不少,“梦想的力量超出我们的想象,你可能不信,那个女孩本来连骨髓移植的机会都没有,医生都劝她放弃治疗,得知梦想有了实现的可能,她竟然奇迹般有好转,今年4月已经完成移植,7月到画室开始学习。在别人看来只是一个小小的梦想,对孩子们来说就是希望的曙光;让一个孩子梦想成真的记录、传播,也是让一个患病群体获得社会关注的过程——这是圆梦公益的社会价值。”
不悔辞职:人最痛苦的不是失败,而是可以做但没做
“第一个案例,我们找了一家视频制作公司,花了七八万元把过程拍了视频,以付费方式对外传播,希望更多人知道我们、相信我们。”崔力人告诉澎湃新闻,有人认为公益不能拿来秀,但如果没有秀,原本就不起眼的公益会愈加边缘。
虽然这项推广没有掀起多少波澜,但有了成功案例,至少让“梦守护”在公益组织领域有了介绍自己的资本。徐文骏也通过参加公益组织联盟、公益项目演讲等争取业内知名度。
“别的公益组织渐渐认可我们,愿意合作——这是我们目前‘梦想’的主要来源。”徐文骏说,搜集到孩子的梦想后便着手帮助实现,“有的是通过个人关系,找朋友的朋友的朋友帮忙;有的是广撒网,一家一家问。”
一个患尿毒症的女孩,梦想是拍一套写真,他几乎打遍杭州所有写真照相馆的电话,终于找到一家愿意免费拍摄的。
这次的赛车场圆梦,是崔力人通过开车行的朋友介绍朋友的朋友搭的线。在被多家赛车场拒绝后,浙江国际赛车场表示愿意免费提供场地,韩寒团队也在活动前夕加入。
“从第二例起,我们在钱上的花费就不是太多了,主要是精力。一些媒体关注我们,也有企业、单位愿意免费圆梦,这些都不花钱,就是一些沟通成本、差旅费要用钱。”崔力人说。
但他表示,理性地看,这种模式不可持续,“无条件地消费社会的善意,是无法良性发展的公益”,他们正在考虑用类似“一家企业包揽N条愿望”的模式形成“公益生态链”。
他告诉澎湃新闻,公益不是乌托邦,“我们的初衷不是盈利,但要帮助更多的孩子实现梦想,必须找到盈利模式,起码能招得起人、开得出像样的工资。如果没有盈利,怀有善意的人会慢慢被现实压力击退。”
“我们怕失败,也不怕失败——如果做得好,活下来最好;如果不成功,我们的经验也可以供他人借鉴,总有别人会成功。”崔力人觉得,该有一些人关注重病孩子们金钱以外的梦想。
他和徐文骏都说,对辞职做公益不后悔,“看到一个孩子的愿望实现,那种发自心底的存在感、满足感、成就感是以前工作时无法获得的。人最痛苦的不是失败,而是本来可以做,但没有做。”
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